Rodina s dieťaťom s downovým syndrómom

Tánine prvé tehotenstvo bolo od začiatku problematické. Hrozilo, že očakávané dieťa potratí a testy v treťom mesiaci odhalili chromozómové poruchy plodu. Manželia Lipovskí si od doktora vypočuli nepríjemnú správu. Ich dieťa sa narodí s downovým syndrómom.

Pred jedenástimi rokmi budúci rodičia nedokázali nájsť na internete odpovede na všetky otázky ako dnes, a tak si museli vystačiť s dvoma knihami o tejto diagnóze. Z nich sa dozvedeli o ďalších pridružených ochoreniach. Prognózy pre ich dieťa vôbec neboli optimistické. „Trvalo nám týždeň, kým sme to všetko s plačom a rozhovormi spracovali. Po týchto dňoch nám však bolo jasné, že si dieťa necháme,“ spomína Táňa. Rozhodnutie mladých manželov oslobodilo a povedali si, že sa už viac nejdú utápať v žiali. Ich rodiny však situáciu niesli ťažšie. „Každý akosi automaticky očakával, že pôjdem na interrupciu. Manželova mama si myslela, že sme sa zbláznili, moja prichádzala s katastrofickými scenármi, sestra stále plakala. My s Ivanom sme v tom však mali jasno.“

Vzácne pokroky

A tak sa narodil Jakub. Táňa si synčeka nemohla prvé dni ani poriadne podržať v náručí, okamžite potreboval intenzívnu pomoc. Ťažké chvíle sa navyše ešte len začínali. Chlapčeka čakala operácia srdca, a tak sa jeho domovom na prvé štyri mesiace stala nemocnica. Ľudia s downovým syndrómom majú ochabnuté svalstvo. Keď Táňa Jakubka držala, mala pocit, že má v rukách látkovú bábiku. Pokroky prichádzali veľmi pomaly. „Kamarátky sa nadšene rozprávali, ako ich deti štvornožkujú a stavajú sa na nohy, my sme zatiaľ s Jakubom cvičili Vojtovu metódu a každý pokrok sme si museli zaslúžiť. Práve preto však pre nás boli vzácne.“

Nový prírastok

Po piatich rokoch sa mala rodina rozrásť o nového člena. Toho, že sa tehotenstvo bude vyvíjať podobne ako predošlé, sa manželia nebáli. „Možno to vyznie zvláštne, no ja som si bola istá, že naše druhé dieťa bude zdravé. V Jakubkovom prípade nešlo o dedičné ochorenie, ale o náhodnú formu downovho syndrómu. Jednoducho to padlo práve na nás.“

Po deviatich mesiacoch prišiel do rodiny Janko, zdravý chlapec, ktorý so sebou priniesol novú silu. „Naše životné rozhodnutia ovplyvnila veľmi silno viera. Vďaka nej sme našli pokoj prijať naše prvé dieťa, aké je, a zároveň sa tešiť z druhého tehotenstva. Naše rozhodnutia sme nikdy neľutovali. Všetko, čo nás postretlo, nám pomohlo zomknúť sa.“ Manžel je v ťažších situáciách skutočnou Táninou oporou, aj nedávno, keď skončila s poriadnou chrípkou v posteli, postaral sa o celú domácnosť.

„Veľmi by nám však pomohlo, ak by sme si mohli občas urobiť chvíľu len jeden pre druhého. Trpíme už ponorkou, lebo sme stále spolu. Kubko má svoje vrtochy, stále na seba upozorňuje a pre človeka, ktorý s ním takéto stavy nevie zvládať, je to ťažké,“ opisuje Táňa. Deti s downovým syndrómom sú však veľmi spoločenské. Často sa smejú, sú bezprostredné a radi prejavujú svoju náklonnosť. „Ani náš Jakub nemá problém nadviazať kontakt. Miluje loptové hry a jeho najväčšia radosť je, keď môže loptu prekopnúť za plot. Akurát si nedá povedať, že mu po tú loptu stále musí niekto zájsť,“ zasmeje sa Táňa.

Rodina s dieťaťom s downovým syndrómom
Táňa s dvoma synmi a manželom. Foto: Trnavská arcidiecézna charita

Kreatívna práca

Vyštudovaná chemička si po desaťročnej materskej nevedela predstaviť, že by sa vrátila k svojej pôvodnej profesii. Rada vyrábala šperky a háčkovala, a tak hľadala prácu, kde bude môcť ukázať svoju kreativitu. Momentálne pracuje v tvorivej dielni Špitálik, ktorú prevádzkuje Trnavská arcidiecézna charita aj ako kaviarničku. „Vyrábame tu dekorácie, darčeky, šperky a do dielne chodia aj zdravotne znevýhodnení ľudia. Keďže som si tým všetkým prešla, viem s nimi pracovať.“ Chránená dielňa s kaviarňou je tiež miestom pre jej syna Jakuba, ktorý si v nej našiel kamarátov aj obľúbené aktivity.

Dobrovoľnícke centrum Špitálik tvorí skupina dobrovoľníkov a zamestnancov Trnavskej arcidiecéznej charity. V Špitáliku sa môžete zapojiť do dobrovoľníckeho programu, tvorivej dielne alebo do činnosti komunitnej kaviarničky, ktorá ponúka občerstvenie a kultúrny program. Alebo príďte ako návštevník a posedením pri dobrej káve jednoducho podporíte pomoc Charity. Špitálik nájdete na Hlavnej 43 v Trnave.

Kontakt: dobrovolnictvo@charitatt.sk, +421 940 998 334

Autor: Darina Kvetanová, Trnavská arcidiecézna charita
Foto: Trnavská arcidiecézna charita

Post a Comment

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.